neurofibromatosis

¿Qué es?

La verdad que no lo se, por que la doctora me dijo que no lo mirara y así hice la primera vez. Ya cuando la tercera medico me dijo que no me preocupara lo miré y tuve que dejar de leer al segundo párrafo.

Más o menos la idea que se me quedo es que puede tener secuelas físicas o psíquicas o si es de grado menor que no sea casi nada.

De esto hace ya, 3 meses largos, y ayer tocó medico, y por el camino pensaba saltármelo,….¿para que ir si yo lo veo bien? ya le han echo un escáner cerebral y todo va bien,….pensamientos mil, que obviamente no cumples.

Llego allí (tras perderme 20 minutos en el hospital) y primer papel que te dan:

IMG_0307

Así que primer ZASCA de realidad. Cuando lo lees se te queda un poco el corazón en un puño.

Segundo ZASCA, ver a los niños que ves que están más graves (canceres,….) no es lo mismo la tv que la realidad o cruzártelos en la calle.

Me pase dos horas en el hospital, y es muy diferente que verlos 5 minutos nada más.

Otra confesión: (la primera es que sólo la familia sabe lo de su POSIBLE enfermedad)

No me se el nombre,…nos puede cambiar la vida, y no consigo aprenderlo,….así que siempre pongo el principio del nombre en internet y el Sr. Google me ayuda.

No entro en las páginas que lo explican, pero en la pgn de menú describe justo los síntomas que mi pequeño tiene. ZASCA, otra dosis de realidad.

Si lo pienso fríamente, sinceramente creo que está bien, va siguiendo los estándares de evolución habituales, así que en unos días me pasará como la última vez y se me olvidará todo, pero la realidad es que le han hecho una ecografía del cerebro y le quedan otras 3 pruebas importantes.

Bueno, ya me desahogado un poco, y aunque creo que estará bien, me ha hecho pensar en todos esos niños que no lo están y que es muy fácil verlos en la tv y ayudar con tapones de botellas y otras acciones pero que necesitan mucho más.

¿A veces nos acomodamos en el sofá y con pequeñas acciones callamos la conciencia?

Creo que después de esto, y alla pasado un poco la tormenta miraré alguna asociación o algo

Un beso a todos!!

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8 comentarios en “neurofibromatosis

    • Hola!!
      En general estamos bastante tranquilos, por que al peque se le ve bien.
      Las semanas de le hacen alguna prueba te preocupas algo más, sobre todo yo, que como estoy sóla en casa te da tiempo a pensar en todo, pero en 2 días se nos pasa.
      Son pruebas preventivas, que preocupan pero que las agradezco por si hay una milésima posibilidad de que le pasara algo se trataría desde el primer día

      Me gusta

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